​modelka melissa koole o życiu z autyzmem

Kilka dni temu holenderska modelka Melissa Koole obwieściła światu, że cierpi na zespół Aspergera. Podzieliła się z nami swoją niesamowitą historią o walce z chorobą i o tym, jak nauczyła się przezwyciężać lęki.

tekst Melissa Koole
|
07 Kwiecień 2017, 6:13am

W niedzielę 2 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Dotyczącej Autyzmu i to był również ten dzień, w którym ja, modelka plus size, otwarcie przyznałam się do Aspergera (który jest rodzajem autyzmu). Nie było to tak, że wcześniej to ukrywałam, większość moich przyjaciół i rodziny wiedziało, ale nigdy nie wspominałam o tym w mediach społecznościowych. Diagnozę postawiono mi kiedy miałam 19 lat, wciąż uczyłam się w szkole biznesu i myślałam, że to ograniczy moje możliwości, jeśli ludzie się dowiedzą. Zdecydowałam więc, że Asperger nie będzie częścią mojego życia, którą będę dzielić się z innymi. Czasami gadałam o tym z kolegą z klasy, ale te rozmowy nie dały mi satysfakcji, której oczekiwałam. Zbywające komentarze na temat tego, jak w ogóle nie przypominam osoby chorej na autyzm, albo jak spokojnie mogę chodzić na zajęcia, sprawiały, że czułam jakbym musiała bronić swojej diagnozy. Niestety to bardzo powszechne zjawisko, kiedy jest się autystycznym, bo ludzie nie rozumieją tej choroby.

Od 10 roku życia stałam się świadoma tego, że coś jest ze mną nie tak. Czułam się, jakbym nie pasowała do tego świata, co brzmi dziwnie, ale dla mnie było oczywiste. Fascynowała mnie natura i kochałam spędzać cały wolny czas w otoczeniu drzew, roślin, trawy i encyklopedii. Mimo tego, że lubiłam spotkania towarzyskie i miałam kilkoro znajomych, czułam się bardzo odizolowana od świata i inna. Kiedy zaczęłam liceum (w wieku 12 lat) zdecydowałam, że nie pozwolę sobie znowu na bycie outsiderką i aktywnie wzorowałam swoje zachowania na innych, starszych nastolatkach. Przez wysiłek jaki wkładałam w to, by być akceptowaną, znajdowałam się w sytuacjach, w których nie wiedziałam jak się zachowywać. Pozwalałam ludziom się wykorzystywać, bo myślałam, że powinnam to robić. Nie byłam świadoma, co było normalnym zachowaniem dla ludzi w moim wieku. Kiedy zaczęłam być gnębiona właśnie z tego powodu, czułam że wszystko się sypie. Jak ludzie mogą mnie nie lubić, skoro robię wszystko, żeby się dopasować?

Jedyną rzeczą, która przynosiła mi ukojenie w moim świecie frustracji i zagubienia, była autoagresja. To niestety bardzo często zdarza się wśród dziewczyn z Aspergerem, są one łatwymi celami przemocy seksualnej albo mają problemy psychiczne. Mają skłonności do dobrego maskowania swoich problemów, co sprawia, że są bardzo wystawione na atak. Symptomy są wciąż trywializowane i marginalizowane, o czym mówię z ciężkim sercem.

Rozległe problemy z przetwarzaniem podstawowych informacji pojawiły się, kiedy byłam na studiach. Czynności takie jak jeżdżenie zatłoczonym autobusem dwa razy dziennie bardzo mnie stresowały. Zaczęłam wyrywać sobie włosy ze stresu i frustracji. Moje zachowania kompulsywne się pogorszyły i zawieszałam się dość często. Podczas nich mój umysł desperacko próbował przejąć kontrolę nad informacjami, które otrzymywałam. Sprawiało to, że stawałam się jeszcze mniej komunikatywna i gapiłam się w przestrzeń z szeroko otwartymi oczami, zazwyczaj bujając się w tył i przód albo wykonując jakieś inne ruchy.

Czułam wielką ulgę, kiedy postawiono mi diagnozę. To było coś w rodzaju uczucia bycia zauważoną. W końcu nie byłam po prostu dziwakiem. Miałam już grupę innych ludzi, do której należałam. Dało mi to jasność, przynależność, spokój umysłu i wsparcie. Jednak podczas gdy miałam więcej wglądu w samą siebie, miałam problem z kwestią tego, co znaczy dla mnie Asperger i jak mnie definiuje. Nie było nikogo, na kim mogłabym się wzorować, oprócz Einsteina, Tesli i kilku innych geniuszy. Kiedy znowu zaczęłam pracę w modelingu (wcześniej próbowałam dwa razy kiedy byłam nastolatką), stanęło przede mną wiele pytań. Czy będę mogła podróżować po świecie, bez mojego systemu wsparcia w domu i poczucia stabilizacji? Postanowiłam dać sobie rok i muszę przyznać, że na początku było to trudne i do tej pory czasami jest. Niewiedza odnośnie planu na kilka najbliższych dni (nie mówiąc o tygodniach) sprawia, że ciężko jest coś zaplanować. Jeśli nie mam niczego do roboty, łatwo jest mi znowu odizolować się od społeczeństwa. Podróżowanie z jednego do drugiego kraju jest świetną zabawą dla większości, ale jeśli cierpisz na stany lękowe, powstrzymujące cię przed pójściem wieczorem do restauracji i zjedzeniem czegoś, to komplikuje sprawy. Jeśli chcesz obracać się w towarzystwie ludzi, ale nie masz energii na interakcje, skończysz będąc bardzo samotnie.

Przemysł modowy jest bardzo towarzyski, więc mówienie ludziom, że mam zaburzenia, które sprawiają, że mam problemy z podstawowymi czynnościami takimi jak komunikacja i interakcja społeczna, napawa mnie lękiem. Tak samo jak mylne poglądy ludzi na Aspergera, więc po prostu się na ten temat nie wypowiadałam. Muszę jednak coś wyjaśnić. NIGDY nie wstydziłam się samej siebie ze względu na diagnozę, ale nie chciałam, żeby ludzie definiowali mnie poprzez pryzmat tej jednej rzeczy. W ten sposób mogłam być sobą podczas prób dopasowania się do standardowych norm. Czyli tak, jak robiłam zawsze.

Ostatnio uświadomiłam sobie, że poprzez trzymanie w tajemnicy tak kluczowej rzeczy na mój temat i nie dzielenia się z nią z ludźmi z mojego otoczenia, stawałam się mniej wolna niż bym tego chciała. Czy naprawdę jestem orędownikiem autyzmu, jeśli nie wykorzystuję swojej pozycji do przemawiania na ten temat? Nie możesz oddzielić mnie od mojego autyzmu, a poprzez bycie zamkniętą, czułam jakbym utrzymywała połowę mojej osobowości w sekrecie przed innymi, ale też przed samą sobą. Przez ostatnie dwa lata stałam się dużo bardziej pewna siebie, towarzyska, elastyczna i zrelaksowana, niż kiedykolwiek mogłabym przypuszczać. Wciąż staram się przełamywać swoje bariery, wiedząc, że wtedy będzie mi łatwiej. Mimo tego, że moje życie może być przez to trudniejsze i może stać się większym wyzwaniem. Nigdy nie poświęciłabym dużej części tego kim jestem, ani moich celów, tylko po to, żeby być uważaną za „normalną". Wszystko jest ze mną w porządku i branie na siebie winy za czyjąś ignorancję na temat twojej niepełnosprawności, jest czymś, czego nigdy nikt nie powinien sobie robić.

Dlatego postanowiłam, że pozostała mi tylko jedna możliwość: muszę stanąć na wysokości zadania i przemówić, wykorzystać swoją pozycję, by szerzyć wiedzę o autyzmie oraz pokazać branży mody, że uroda to nie tylko wygląd. Potrzebujemy wzorów do naśladowania, które mają coś do powiedzenia, muszą dodać ludziom siły indywidualizmem, różnorodnością i osobowością. Znaczyłoby to dla mnie wiele, gdybym miała wzór do naśladowania, gdy było mi ciężko i starałam się nie pójść na dno. Może wtedy zrozumiałabym, że moja „niepełnosprawność" wcale nie ograniczała moich możliwości.

Gdy moja agencja zapytała, czy chcę porozmawiać o autyzmie poza granicami mojego prywatnego życia, byłam zachwycona (i trochę przestraszona). W końcu nadeszła szansa, by porozmawiać o tym, do czego pałam taką pasją. Branża mody się zmienia: pojawia się szersza reprezentacja w kwestii rozmiarów, wieku, płci i ras. Chciałabym też zwrócić uwagę na coś, co jest poza tymi czynnikami związanymi z wyglądem. Nie ma na to lepszego momentu, niż teraz.

Przeczytaj też:

Kredyty


Tekst: Melissa Koole
Zdjęcie via Instagram

Tagged:
Μόδα
Plus Size
autyzm
zespół Aspergera
asperger
melissa koole
world autism awareness day