dit nederlandse model spreekt zich uit over haar leven met autisme

Ze vertelt over haar worsteling met het syndroom van Asperger en hoe ze hiermee om heeft leren gaan.

door Melissa Koole
|
03 mei 2018, 1:55pm

Op 2 april was het World Autism Awareness Day, en op die dag deelde ik ーals (plus-size) model – met het grote publiek dat ik het syndroom van Asperger heb (een soort autisme). Niet dat ik het het tot die specifieke dag verborgen heb gehouden, de meerderheid van mijn vrienden en boekers wisten het, maar ik heb het alleen nooit gedeeld op social media. Ik was negentien jaar oud toen ik de diagnose kreeg, ik zat nog steeds op school. Ik dacht dat het mijn kansen zou verminderen als mensen het zouden weten, dus besloot ik dat Asperger een deel van mijn leven was dat ik niet met anderen wilde delen. Soms praatte ik erover met een klasgenoot, maar uit die gesprekken hield ik nooit een tevreden gevoel of erkenning over. Opmerkingen zoals dat ik er niet autistisch uitzag of dat ik op de universiteit zat, zorgden voor dat ik het gevoel had dat ik mijn diagnose moest verdedigen. Helaas komen dit soort reacties vaak voor als je autistisch bent, omdat mensen de aandoening niet begrijpen.

Op mijn tiende kwam ik er al achter dat ik niet ‘neurotypisch’ was. Het zorgde ervoor dat ik het gevoel had dat ik niet in deze wereld hoorde, wat raar klinkt maar voor mij heel logisch was. De natuur fascineerde me mateloos, en ik vond het heerlijk om elke minuut van de dag door te brengen tussen de bomen, planten, gras en encyclopedieën. Ik begon me geïsoleerd en anders te voelen, ook al vond ik het leuk om te socializen en had ik een paar vrienden. Op mijn twaalfde ging ik naar de middelbare school en besloot ik dat ik nooit meer een buitenbeentje zou zijn, en ik begon het gedrag van andere, oudere schoolgenoten te kopiëren. Door al mijn inspanningen om geaccepteerd te worden kwam ik me regelmatig in situaties terecht waar ik niet meer uit kon komen. Ik liet mensen misbruik van me maken omdat ik dacht dat ik dat moest doen. Ik was me niet bewust van ‘de norm’ voor mijn leeftijd, en toen ik daardoor gepest werd, voelde het alsof mijn wereld instortte. Hoe konden mensen mij nou niet leuk vinden terwijl ik juist zo hard mijn best had gedaan om erbij te horen?

Zelfbeschadiging was het enige dat voor verlichting zorgde in mijn wereld van frustratie en verwarring. Het komt helaas veel voor dat meisjes met Asperger’s makkelijke doelwitten zijn voor zowel seksueel misbruik en psychische problemen. Ze zijn kwetsbaar omdat ze hun worstelingen makkelijk kunnen verbergen. Ik vind het treurig dat hun symptomen vaak over het hoofd worden gezien en dat ze verkeerd gediagnosticeerd worden.

Tijdens mijn studie aan de universiteit kreeg ik voor het eerst te maken met het probleem van het verwerken van de meest basale informatie. Dingen als twee keer per dag in een drukke bus staan zorgen voor veel stress. Ik begon mijn haar uit te trekken door stress en frustratie, mijn dwangmatige handelingen verergerden en fouten kwamen vaak naar boven. Tijdens die fouten probeert mijn brein wanhopig controle te krijgen over de informatie die binnenkomt; wat ervoor zorgt dat ik dichtklap en met mijn ogen wijd open aan het staren ben, vaak schommel ik dan ook van voren naar achteren of een andere herhalende beweging.

Het was een opluchting toen ik mijn diagnose kreeg; het voelde als erkenning. Eindelijk was ik niet alleen een gekkie, ik hoorde bij een groep mensen die anders was. Het zorgde voor helderheid, een plek waar ik thuishoorde, rust en steun. Maar ook al gaf het me meer zelfkennis, ik worstelde met de vraag wat Asperger voor me betekende, en hoe het me definieerde. Er was niemand die ik als voorbeeld kon nemen, behalve Einstein en Nikolas Tesla, en een paar andere genieën. Toen ik opnieuw begon met modellenwerk (ik had het al eens eerder gedaan in mijn tienerjaren) kwamen er veel vragen bij me op. Kan ik wel de wereld rondreizen, zonder de steun van thuis en zonder stabiliteit? Ik besloot het een jaar te proberen, en ik moet toegeven dat het in het begin heel moeilijk was, en soms nog steeds. Niet weten hoe je schema er in de komende dagen uitziet (laat staan weken) maakt het lastig om plannen te maken, en een paar dagen niets te doen hebben maakt het makkelijk om geïsoleerd te raken. Reizen naar een andere stad of land is voor de meeste mensen heel leuk, maar als je bang bent om een nieuw restaurant uit te proberen en daardoor maar besluit niet te eten, maakt het lastig. Wanneer je met mensen wilt zijn, maar geen energie hebt voor sociale interactie, dreigt eenzaamheid.

De mode-industrie is heel sociaal, dus aan mensen vertellen dat ik een stoornis heb waardoor ik moeite heb met basisfuncties zoals communicatie en sociale interactie, vond ik heel eng, net zoals de vooroordelen van mensen over Asperger, dus bleef ik in het begin stil. Laat één ding duidelijk zijn, ik heb me nooit geschaamd voor mezelf, of mijn diagnose, maar ik wilde niet dat mensen me definieerden op basis van dit ene ding. Dus bleef ik mezelf terwijl ik in de norm paste, wat ik altijd gedaan heb.

Recentelijk realiseerde ik me dat ik niet zo vrij was zoals ik wilde zijn omdat ik zo’n groot deel van mezelf uit mijn sociale leven weerde. Ben ik echt een boegbeeld van autisme als ik me daar niet over uitspreek op mijn platform? Je kunt me niet los zien van mijn autisme, en door er niet open over te zijn, voelde het alsof ik de helft van mijn persoonlijkheid verberg, maar ook voor mezelf. In de afgelopen twee jaar ben ik zelfverzekerder, sociaal, flexibeler en relaxter geworden dan ik ooit gedacht had. Ik blijf mezelf uitdagen, wetende dat het makkelijker wordt. Ook al kan mijn leven moeilijker en uitdagender zijn, ik zou nooit het grootste gedeelte van wie ik ben opgeven, ook niet mijn doelen, om als ‘normaal’ gezien te worden. Er is niets mis met me, en de schuld op me nemen door iemand anders zijn onwetendheid over mijn handicap is iets wat je nooit op jezelf moet leggen.

Dus besloot ik dat er nog maar een ding op zat, naar voren stappen en praten, mijn platform te gebruiken om bewustzijn te creëren over autisme en ook de mode-industrie te laten zien dat schoonheid meer is dan uiterlijk. We hebben voorbeelden nodig in deze industrie die iets te zeggen hebben, ze moeten mensen kracht geven met individualiteit, diversiteit en persoonlijkheid. Het zou veel voor mij betekend hebben als ik in die moeilijke tijd iemand had om tegenop te kijken, om te realiseren dat mijn ‘handicap’ er niet voor zorgde dat ik minder kansen had.

Toen mijn agentschap me benaderde en vroeg of ik wilde praten over mijn autisme buiten mijn privéleven om, vond ik het heel spannend (en nog steeds ben ik een beetje bang). Eindelijk was daar de kans om te praten over iets wat ik belangrijk vind. De mode-industrie is aan het veranderen; er is steeds meer representatie op het gebied van maten, leeftijd, geslacht en ras. Maar ik wil graag een licht schijnen op wat zich buiten uiterlijkheden bevindt, en er is geen betere tijd dan nu.

Credits


Tekst Melissa Koole
Beeld via Instagram

Tagged:
autisme
Plus Size
syndroom van Asperger
melissa koole
world autism awareness day