deze haagse kunststudent met alopecia zoekt schoonheid in haar zelfportretten

“In het begin probeerde ik in mijn foto’s iets moois in mezelf te vinden. Maar sinds vorig jaar ben ik portretten gaan maken die ongelooflijk confronterend zijn.”

door Djanlissa Pringels
|
24 mei 2018, 9:33am

De eerste keer dat ik ‘Meisje met de Parel’ zag van Vermeer stond mijn hart even stil. Het meisje op het schilderij heeft bijna geen wenkbrauwen of wimpers, haar haar was weggestoken in een doek. Voor mij was dat een ode aan iemand met alopecia, een ziekte waarbij je je haar verliest. Een ode aan iemand als ik.

De eerste keer dat ik mijn haar verloor, was zes jaar geleden. Ik was veertien, begon met de middelbare school en ontdekte kale plekken in mijn haar. In enkele maanden tijd verloor zeventig procent van mijn haar en dokters wisten niet wat ik eraan kon doen. Dat ik als jonge puber op de middelbare school mijn haar verloor, had een gigantische impact op mijn zelfbeeld. Ik werd depressief, ongelooflijk angstig en probeerde angstvallig mijn ziekte te verbergen voor mijn vrienden. Ik heb weinig herinneringen aan die periode, omdat ik het weggedrukt heb. Maar ik herinner me dat ik amper buiten durfde te komen – laat staan naar feestjes durfde te gaan – en dat ik doodsbang was dat iemand mijn pruik ging aftrekken. Ik dacht dat iedereen naar me keek, merkte dat ik een pruik droeg en zag dat ik eigenlijk geen wimpers had. Op een dag raapte ik al mijn moed bijeen en ging ik naar een feestje van mijn school. Ik droeg een kap op mijn pruik en hield me afzijdig. Tot een groepje jongens voor de grap mijn kap af trokken en mijn pruik meegetrokken werd. Ik weet tot op de dag van vandaag niet wie dat allemaal gezien heeft, want ik liep hysterisch huilend weg en belde mijn moeder dat ze me moest komen halen.


Niet veel later vroegen enkele vrienden van me of mijn haar echt was. Omdat ik geen pony had, konden ze de rand zien van mijn pruik. Zij waren de eerste mensen buiten mijn familie aan wie ik durfde vertellen dat ik alopecia had. De jaren die volgden werden alsmaar beter: ik had geen stress meer, dus mijn haar groeide terug. De angst en het gebrek aan zelfvertrouwen bleef echter.

Vorig jaar verhuisde ik van Finland naar Den Haag om fotografie te studeren. Door de verandering van omgeving begon mijn haar weer uit te vallen. Ik vond het vreselijk, maar was vastberaden om alopecia niet meer mijn leven te laten overheersen. Ik voelde me meteen ook veiliger in Den Haag, omdat ik omringd werd door kunstenaars en mensen met een open visie – mensen die me nooit zouden beoordelen. Ik begon verschillende pruiken te dragen, en stak niet onder stoelen of banken dat ik alopecia had, maar durfde wel nog steeds niet te laten zien hoe ik eruit zag zonder pruik. Door mijn alopecia heb ik altijd al een fascinatie gehad voor het concept ‘identiteit’, dus daar begon ik zowel in mijn fotografie als in het echte leven mee te spelen.

Vorig jaar maakte ik mijn eerste zelfportret van mijn kalende hoofd waar nog een beetje haar op stond. Ik nam twee foto’s, scande ze in en verwijderde ze meteen en vernielde het filmpje. Ik was er niet klaar voor. Ik zag er zo triest uit op die foto’s. Toch bleef ik zelfportretten maken en onlangs besloot ik ook voor het eerst om een zelfportret online te zetten op Instagram van mijn hoofd met de kale plekken. Ik vond dat zo ongelooflijk eng. Ik postte de foto en durfde vervolgens drie dagen lang niet te kijken naar mijn account. Toen ik echter mijn moed bijeen geraapt had en de app opnieuw opende, zag ik alleen maar positieve reacties van familie, vrienden en zelfs complete vreemdelingen.

Ik merkte dat mijn zelfportretten veel steun konden bieden aan andere vrouwen met alopecia. Instagram is eigenlijk een heel boeiend medium, een plek waar je elke soort vrouw met elke soort aandoening, kan representeren. Voor mij hielp het bijvoorbeeld ook heel erg om foto’s te zien van actrices en modellen met alopecia. En toen ik onlangs een foto’s zag van verschillende modellen met alopecia, waaronder Jeana Turner, besloot ik al mijn haar af te scheren. Ik dacht er amper bij na en gebruikte een simpel scheermesje om van die laatste plukjes haar verlost te zijn.

Vanaf dat moment werden de zelfportretten ook veel sterker en kreeg ik weer meer zelfvertrouwen achter de camera. Ik besefte toen dat mijn zelfportretten eigenlijk heel erg helend werken voor mezelf. Zodra ik alopecia had, begon ik namelijk zelfportretten te maken. Ik zet mijn camera op een tripod, zet een goed muziekje op en speel wat rond in de kamer, terwijl ik foto’s maak met de selftimer. In het begin probeerde ik in die foto’s iets moois in mezelf te vinden door bijvoorbeeld hele romantische foto’s van mezelf te maken in een mooie pruik. Sinds vorig jaar ben ik echter portretten gaan maken die ongelooflijk confronterend waren. Ik maak foto’s van mijn kale plekken, mijn kale hoofd of van mezelf zonder wenkbrauwen en make-up. Het is confronterend en heftig. Ik wou dat ik mezelf al mooi kon vinden op die foto’s, maar ik vind mezelf nog steeds lelijk. Toch is er iets in me aan het veranderen. Ik probeer mezelf stapsgewijs aan te leren om mezelf te accepteren. Ik geef mezelf de tijd om mezelf mooi te leren vinden – met of zonder pruik.


Nu voel ik me veel beter over mezelf. Ik heb mezelf nog steeds niet volledig geaccepteerd, maar ik kom er wel. Ik kan me nog niet inbeelden dat ik naar buiten ga zonder pruik, maar het is wel mijn doel. Deze zomer ga ik voor het eerst uit zonder pruik en wil ik mezelf voor het eerst zonder pruik aan mijn vriendje laten zien. Ik vind het ongelooflijk eng, omdat ik al van veel vrouwen met alopecia heb gehoord dat je op straat heel veel nare opmerkingen krijgt, of constant de vraag krijgt of je ziek bent. Ik ben daar heel gevoelig voor, dus ik ben een beetje bang. Dat geef ik toe.

Gelukkig is mijn omgeving een ongelooflijk steun. Ik ben enorm aan het openbloeien. Ik durf te experimenteren met pruiken, beslis soms om enkel met een doek rond mijn hoofd naar buiten te gaan en soms teken ik niet eens mijn wenkbrauwen bij. Onlangs besloot ik mezelf te fotograferen als ‘Het meisje met de Parel’. Het originele schilderij wordt gezien als het mooiste schilderij ter wereld. Misschien wordt het tijd om mensen met alopecia ook zo’n plekje te geven in de wereld.

Credits

Fotografie: Lumi Tuomi
Tekst: Lumi Tuomi, zoals verteld aan Djanlissa Pringels

Tagged:
awareness
alopecia
KABK
zelfportretten
Vermeer
Lumi Tuomi