i-Dentità #2: corpo, percezione di sé e quelle malattie “invisibili” di cui non parliamo mai

Greta Futura, Maria Laura Buoninfante, Alice Rossi e Asta ci parlano di disturbi che colpiscono le persone AFAB, raccontandoci l'impatto sulle loro vite e il rapporto col sistema sanitario nazionale.

di Enea Venegoni
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31 maggio 2022, 11:04am

i-Dentità è la serie editoriale di i-D Italy che esplora il concetto di corpo, identità e rappresentazione attraverso le storie di chi rifugge la narrazione generalista dominante.


Negli ultimi anni, specie sui social media, stanno guadagnando sempre più spazio le conversazioni e i confronti su malattie “invisibili” che colpiscono principalmente o esclusivamente le persone AFAB [Assigned Female At Birth, “assegnate donna alla nascita”, NdR]. Un argomento spesso ignorato, silenziato o minimizzato, come se non esistesse, o come se fosse una caratteristica ontologica dei corpi AFAB—da cui derivano, ad esempio, anche il gaslight o il mansplaining dei dolori mestruali. E la problematica persiste anche in ambito medico e sanitario—prenominato da uomini cis-het—, sfociando spesso in fenomeni di docsplaining che impattano negativamente i processi di diagnosi e cura.

Tra queste malattie invisibili possiamo citare l’ovaio policistico, l’endometriosi, l’insufficienza ovarica prematura e la Tiroidite di Hashimoto, spesso liquidate con sufficienza o scambiate per altro—come spiega Leah nel suo articolo su Medium A Doctor Mansplained Sex Because “I Wasn’t Doing it Right”—, portando a diagnosi e terapie errate se non persino deleterie. Le radici di queste dinamiche sembrano affondare nelle lacune della ricerca, ancora carente rispetto a queste malattie e alle condizioni specifiche dei corpi AFAB. Per denunciare queste mancanze e divulgare un’informazione consapevole, attivistɜ, collettivi, progetti artistici e performativi hanno iniziato a operare e prendere voce negli ultimi anni, soprattutto tramite i social media.

Per questo, abbiamo deciso di parlarne con Greta Futura, Maria Laura Buoninfante, Asta e Alice Rossi, che ci hanno raccontato della loro condizione, dell’impatto che esercita sulle loro vite, del rapporto col sistema sanitario e di ciò che ancora le persone non capiscono.

Greta Futura (@gretafutura)

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
GRETA INDOSSA: VESTITO OH CARLA E STIVALI DIESEL.

Ciao Greta! Ti va di parlarci della tua condizione e di cosa comporta?
Soffro di ovaio policistico (PCOS), che colpisce il 5-10% delle persone AFAB. Questa condizione è caratterizzata dall'ingrossamento delle ovaie, dalla presenza di cisti ovariche multiple e da alterazioni endocrinologiche e metaboliche. In ogni persona si può manifestare in modi diversi, in realtà, nel mio caso specifico porta a dismenorrea acuta durante il ciclo e in fase premestruale e sbalzi di peso.

Pensi che di questa condizione si parli abbastanza?
Penso che ultimamente se ne parli di più. Quando ero più piccola, invece, non conoscevo nessuno che l’avesse. Ora la sento nominare spesso, sia da chi ho intorno che sui social media.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
GRETA INDOSSA: VESTITO OH CARLA E STIVALI DIESEL.

Com’è stato il percorso che hai dovuto affrontare per arrivare alla tua diagnosi?
Ho cambiato un’infinità di ginecologɜ, facendo esami per altre malattie, come l’endometriosi, a causa dei dolori fortissimi che provavo durante le mestruazioni. Ho avuto il menarca a 13 anni e sono arrivata a una diagnosi solo a 22, dopo essermi rivolta a diversɜ specialistɜ, cercato pareri medici diversi, convinta che qualcosa non andasse, e aver effettuato una risonanza magnetica a contrasto.

È stato molto difficile vedere il proprio corpo agire senza avere modo di controllarlo né sapere cosa stesse succedendo. Non capivo come certe cose che alle altre persone risultavano normali, per me fossero così invalidanti. Ora, da quando prendo la pillola contraccettiva, molte cisti si sono riassorbite e le complicazioni si sono ridotte drasticamente.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
GRETA INDOSSA: VESTITO OH CARLA E STIVALI DIESEL. MARIA LAURA INDOSSA TOP DROME.

Credi che il personale medico sia abbastanza formato sulla tua condizione e la affronti con sufficiente serietà?
Assolutamente no. Credo che spesso, nella sanità, ci sia tanta disinformazione e minimizzazione riguardo alle problematiche che affliggono utero e ovaie e, più in generale, le persone AFAB. Mi sono sentita dire più volte che era normale provare dolore durante il ciclo mestruale, pur avendo fatto presente che avevo le contrazioni e vomitavo dai dolori, senza riuscire a svolgere qualsiasi azione. Mi sono sentita debole, come se fosse colpa mia e non fossi abbastanza forte da gestire il mio dolore.

Se esistono, quali sono i pregiudizi o i malintesi su questa condizione? O c’è qualche aspetto in particolare che le persone attorno a te fanno più fatica a comprendere?
Questa patologia mi ha causato soprattutto dolore fisico, ed è molto difficile che le persone capiscano cosa si prova. Mi è capitato di rinunciare a un impegno perché stavo troppo male e spesso mi è stato risposto di prendere un antidolorifico e farlo comunque (cosa che ovviamente non funziona).

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
GRETA INDOSSA: TOTAL LOOK DIESEl.

Quali sono le conseguenze psicofisiche che questa condizione ha su di te? E quelle sulla tua vita quotidiana?
Psicologicamente, al momento non ha conseguenze. In passato le ha avute, perché non sapere cosa avessi mi provocava ansia. Nelle relazioni e nelle interazioni sessuali non ha mai interferito, nel mio caso specifico non comporta problemi di infertilità—ma in molti sì. Nella mia vita quotidiana è stata invalidante per il dolore e anche difficile da accettare per quanto riguarda gli sbalzi di peso, non è facile vedere il proprio corpo mutare costantemente.

Se senti che la fertilità ti riguarda e questa condizione la impatta, potresti parlarci di cosa comportano i limiti di questa condizione?
Questa condizione può portare a infertilità, ma non nel mio caso. Comunque, nella vita, si può incorrere in infertilità di coppia indipendentemente dalle problematiche individuali. È una eventualità che dovremmo considerare nella nostra vita, è una possibilità su cui non c’è informazione a causa del grosso tabù che porta con sé.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
GRETA INDOSSA: TOTAL LOOK DIESEl E REGGISENO UNCINETTI MOLESTI.

Ti va di segnalarci alcune realtà, organizzazioni, pagine online, progetti che si occupano di sensibilizzazione e informare della tematica che potrebbe essere utile seguire e conoscere?
@pcossisterhood
@thatendogoddes
@giorgiasoleri

Se questo editoriale potesse cambiare la percezione pubblica di questa condizione, come vorresti che questa cambiasse? Insomma, quale vorresti fosse il take home message?
Non cercare di controllare il tuo corpo. Ascoltati, ascoltalo e accompagnalo in ciò di cui ha bisogno.

Maria Laura Buoninfante (@malibwu)

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
Maria laura indossa: TOP DORME E DENIM DALL'ARCHIVIO DELLA STYLIST.

Ciao Maria Laura! Ti va di parlarci della tua condizione e di cosa comporta?
Ho l’insufficienza ovarica prematura—termine da preferire a "menopausa precoce", perché non ogni paziente ha una completa e definitiva cessazione dell’attività ovarica. Si parla di amenorrea primaria quando il primo ciclo mestruale (menarca) non si presenta entro i 15 anni o entro cinque anni dalla comparsa dei caratteri sessuali secondari (come l’accrescimento del seno e la comparsa di peli pubici e ascellari). Nel mio caso è una patologia genetica autoimmune. Gli effetti collaterali sono gli stessi della menopausa. La manifestazione più eclatante è rappresentata dall’assenza del flusso mestruale, subito dopo è arrivato l’aumento ingiustificato di peso dato dall’insulino-resistenza, che comporta stanchezza, gonfiore e maggiore appetito. E più l’insulina circola nel tuo corpo, più diventa difficile perdere peso e bruciare i grassi.

L’aumento di peso è sempre stato la conseguenza più pesante per me, essere a dieta è una costante che mi accompagna fin dall’adolescenza. Anche lo sport l’ho sempre praticato con difficoltà perché la stanchezza fisica è un’altra costante. Ti senti intrappolata in un corpo del quale hai poca comprensione, nonostante le diete folli, gli abbonamenti in palestra e la terapia ormonale. E se con l’assenza delle mestruazioni perdi il controllo del tuo corpo, con la pillola non lo riacquisti, per via degli effetti indesiderati—come sbalzi di umore e iper emotività.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
MARIA LAURA INDOSSA: vestito marni.

Com’è stato il percorso che hai dovuto affrontare per arrivare alla tua diagnosi?
Avevo 14 anni, ricordo che mia madre mi osservava spesso, origliavo le sue conversazioni al telefono in cui parlava delle sue preoccupazioni sul fatto che il mio primo ciclo mestruale non era ancora arrivato. Anche il mio corpo sembrava essersi fermato, non ero sufficientemente alta, avevo pochi peli e il seno prematuro di chi sta per crescere ma non è ancora cresciuta. Ci abbiamo messo circa un anno prima di ottenere una diagnosi. Per la maggior parte di quell’anno, a visitarmi sono stati solo uomini, e questo mi faceva sentire a disagio e incompresa.

È stata un po’ come viverla dietro le quinte, i miei genitori sapevano tutto, io non sapevo niente. Facevo le ecografie, le visite, le analisi ma nessuno mi spiegava davvero cosa stesse succedendo. Era difficile spiegare a un’adolescente che non sarebbe mai diventata “signorina.” All’inizio non comprendevo le lacrime di mia madre. Tredici anni fa c’era molta più disinformazione rispetto a oggi, e si sa che non c’è niente di più spaventoso dell’ignoto. Io sono stata sempre molto tranquilla, forse perché tenuta all’oscuro di quelli che sarebbero stati poi gli effetti collaterali della mia patologia, vuoi anche perché a 14 anni mi sembrava troppo fico prendere la pillola, che all’epoca era ancora tabù.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
GRETA INDOSSA: VESTITO OH CARLA E STIVALI DIESEL. MARIA LAURA INDOSSA TOP DROME.

Pensi che di questa condizione si parli abbastanza?
Trovare articoli non accademici online e con un linguaggio accessibile è davvero difficile. Non ho ancora trovato un canale d’informazione e condivisione adatto, per questo ho pensato che questa intervista potesse essere d’aiuto per chi, come me, è alla ricerca di una community e di capire il proprio corpo.

Pensi che il personale medico sia abbastanza formato sulla tua condizione e la affronti con sufficiente serietà?
Credo che sia davvero difficile trovare personale medico formato in merito, non tanto sulla causa della patologia e sulla terapia, ma su cosa significa convivere con una malattia cronica che impatta il proprio stile di vita. Quello che secondo me risulta difficile è capire come gestire tutti quelli che sono gli effetti collaterali (aumento di peso, stanchezza fisica, sbalzi d’umore, mal di testa cronico, etc.). Ci ho messo anni a ottenere consulenze preparate e chiare su quelli che sono i limiti del mio corpo e su qual è il modo giusto per trattarli. Tutt’oggi sono ancora alla ricerca di alcune risposte.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
MARIA LAURA INDOSSA: ABITO MARNI e stivali dall'archivio della stylist.

Si tende a fare fatica ad ammettere di avere questa condizione? Perché?
Ho iniziato solo di recente ad aprire una conversazione su questi temi. Avere il ciclo mestruale nella nostra società equivale ancora a “diventare donna.” E mi ci sono voluti anni prima di comprendere che non è questo a rendermi tale. C’è sempre qualcuno che ti compatisce o che pensa all’infertilità come la condizione di sofferenza massima che una persona AFAB possa avere. 

Quali sono le conseguenze psicofisiche che questa condizione ha su di te? E quelle sulla tua vita quotidiana?
Negli anni, ho provato diverse terapie e ciascuna ha avuto un impatto diverso sulla mia vita. Il livello di estrogeni presenti nel corpo governa infatti in primis l’umore, poi il metabolismo e infine la sfera relazionale e sessuale. Non ho mai percepito particolari limitazioni, ma ho notato che durante alcuni tipi di terapia il mio corpo e la mia mente dovevano fare uno sforzo in più.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
MARIA LAURA INDOSSA: top DROME, DENIM DELL'ARCHIVIO DELLA STYLIST E Mules a fiori Y/PROJECT x Melissa.

Come influenza la tua percezione di te, del tuo corpo e la relazione col tuo corpo?
Sono passata attraverso due fasi della vita. La prima è stata la rassegnazione: ci sono stati anni in cui la lotta contro il mio metabolismo era diventata così un affanno per me che, a un certo punto, mi sono arresa. Ho vissuto la mia vita senza badare troppo a me, ho smesso di mangiare sano e di fare sport e il colpo di grazia è stato il lockdown. Poi c’è stata una sorta di presa di coscienza, sempre innescata dal tempo trascorso in solitudine: ho smesso di autocommiserarmi e ho realizzato che, seppur con un po’ di fatica in più, ho a disposizione tutte le facoltà mentali e fisiche per stare bene con me stessa. E questo prescinde dalla forma del mio corpo. 

Se questo editoriale potesse cambiare la percezione pubblica di questa condizione, come vorresti che questa cambiasse? Insomma, quale vorresti fosse il take home message?
Il messaggio è quello di accogliere le debilitazioni fisiche e psicologiche che una patologia cronica può portare al proprio corpo, senza sentirsi persone meno valide o donne meno “femminili”. Ci saranno giorni in cui si è in grado di farlo, altri no. Non c’è una regola da seguire, e va benissimo anche lasciarsi andare, se quel momento della tua vita lo richiede. Nessuno di questi momenti ti definisce come persona: tu sei chi decidi di essere e non è mai una condizione definitiva, anzi, è in continuo mutamento.

Asta (@astalagriotte)

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
ASTA INDOSSA: vestito simon cracker.

Ciao! Presentati brevemente.
Mi chiamo Asta, classe ‘93, sono nata e cresciuta in Brianza e da ormai più di 10 anni ho un piede in Italia e l’altro all’estero. Lavoro nell’ambito tech e il mio sogno nel cassetto è di avviare una startup healthtech. Adoro organizzare dinner party, guardare documentari di qualsiasi genere e fare da sounding board ai miei amici che vogliono realizzarsi professionalmente.

Ti va di parlarci della tua condizione e di cosa comporta? 
Convivo con l’endometriosi da diversi anni. Il Ministero della Salute definisce l’endometriosi come “la presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all’esterno dell’utero.” È una malattia cronica che colpisce una persona AFAB su 10 e comporta affaticamento, sanguinamento anormale, dolore pelvico, sofferenze mestruali acute e anche durante l’ovulazione e i rapporti sessuali.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
ASTA INDOSSA: vestito simon cracker.

Com’è stato il percorso che hai dovuto affrontare per arrivare alla tua diagnosi?
La diagnosi è arrivata per caso, dopo anni di dolori mestruali strazianti. Mi ricordo di averne parlato con diversi medici, senza mai arrivare a risultati. Mi avevano consigliato solo di assumere antidolorifici più forti durante le mestruazioni. Una volta, durante una sessione d’esame universitaria, ho chiesto di farmi prescrivere un medicinale blocca ciclo mestruale perché non volevo che mettesse a repentaglio mesi e mesi di studio. 

Nel 2018 non riuscivo ad alzarmi dal letto per via dei dolori e ho dovuto chiamare un'ambulanza per portarmi all’ospedale. Dopo un intervento di emergenza, ho ottenuto la diagnosi. All’epoca, non sapevo neanche cosa fosse. Da allora, tengo sotto controllo la malattia con controlli ginecologici annuali e assumendo la pillola contraccettiva. So che non sono l’unica a essere passata attraverso anni terribili prima di arrivare a una diagnosi. Dopo aver parlato con altre persone affette da endometriosi e aver fatto diverse ricerche, ho scoperto che il tempo medio per una diagnosi di endometriosi varia dai 6 ai 10 anni.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
ASTA INDOSSA: vestito DROME E GILET uncinetti molesti.

Pensi che di questa condizione si parli abbastanza?
Assolutamente no. Ed è perché si tratta di una malattia che colpisce principalmente o esclusivamente le persone AFAB in un mondo dominato da uomini cis-het. La mancanza di ricerca scientifica sull’endometriosi, nonostante sia stata individuata dagli anni ‘20 del Novecento, comporta l’assenza di un metodo non invasivo per diagnosticarla—personalmente, mi sono dovuta sottoporre alla laparoscopia, un intervento chirurgico. C’è bisogno di educazione. Anch’io non ne sapevo nulla, e ho sempre pensato che fosse normale avere dolori mestruali strazianti (spoiler: non lo è).

Pensi che il personale medico sia abbastanza formato sulla tua condizione e la affronti con sufficiente serietà?
Se lo fosse, per quale motivo ci si metterebbe così tanto a ricevere una diagnosi? Troppe volte ho sentito storie di persone AFAB che hanno dovuto lottare per farsi anche solo ascoltare ascoltare dal personale medico, subendo gaslight e minimizzazioni dovuti ai bias interni al sistema.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
ASTA INDOSSA: vestito simon cracker e cappotto DIESEL.

Se senti che la fertilità ti riguarda e questa condizione la impatta, potresti parlarci di cosa comportano i limiti di questa condizione?
L’endometriosi causa l’infertilità nel 30, 40% delle persone affette. Per il momento, non mi sento pronta, ma so che prima o poi vorrei procreare.

Purtroppo, non c’è modo di sapere se questo sarà possibile, finché non proverò a rimanere incinta. In ogni caso, io sono favorevole all’adozione e all’idea che з figlз non sono di chi lз fa ma di chi lз cresce. Quindi, questa potenziale infertilità è qualcosa che sto imparando ad accettare.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
ASTA INDOSSA: vestito DROME E GILET uncinetti molesti.

Ti va di segnalarci alcune realtà, organizzazioni, pagine online, progetti che si occupano di sensibilizzazione e informare della tematica che potrebbe essere utile seguire e conoscere?
Fondazione Italiana Endometriosi.

Se questo editoriale potesse cambiare la percezione pubblica di questa condizione, come vorresti che questa cambiasse? Insomma, quale vorresti fosse il take home message?
L’endometriosi è reale. E chi ne soffre non è una persona folle, isterica, ipocondriaca o ansiosa quando sta male. Per chi sta leggendo: informatevi e ascoltate il vostro corpo. Se pensate che c’è qualcosa che non va, credete alle vostre sensazioni e parlatene con qualcuno. Insistete se non vi ascoltano, e rivolgetevi a cliniche specializzate nella cura dell’endometriosi.

Alice Rossi (@alicehumrah)

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
Alice indossa: VESTITO SSHEENA E GIOIELLI PERSONALI DELLA MODELLA.

Ciao! Presentati brevemente.
Mi chiamo Alice, ho 33 anni e da 7 assumo ogni mattina una compressa per la mia Tiroidite di Hashimoto.

Ti va di parlarci della tua condizione e di cosa comporta?
La Tiroidite di Hashimoto rientra nella famiglia delle tiroiditi croniche autoimmuni. In pratica, l’organismo produce anticorpi che attaccano la tiroide—una ghiandola posta nella parte anteriore del collo che controlla la regolazione del metabolismo, la produzione di calore, il controllo del ritmo cardiaco, la forza muscolare e molto altro—determinandone la progressiva distruzione (ipotiroidismo).

Colpisce principalmente persone AFAB e i sintomi sono stanchezza, sonnolenza, fluttuazioni di peso, depressione, caduta dei capelli, difficoltà di concentrazione, sensibilità al freddo. Se non trattata, i sintomi diventano sempre più evidenti e possono portare a grossi scompensi nel metabolismo (o nella fertilità e l’andamento della gravidanza). Se trattata con una terapia sostitutiva a base di ormone tiroideo, i cui dosaggi vanno periodicamente controllati e che dovrò assumere per il resto della mia vita, le conseguenze possono essere minimizzate.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
ALICE INDOSSA: bikini msgm, pantalone DROME E GIOIELLI PERSONALI DELLA MODELLA.

Com’è stato il percorso che hai dovuto affrontare per arrivare alla tua diagnosi? Quali ostacoli hai incontrato? E in che modo hai reagito?
Solitamente la diagnosi avviene a seguito di un prelievo del sangue mirato, tra le altre cose, sul dosaggio degli ormoni tiroidei. Con una sintomatologia talmente varia, però, e considerato che la malattia non colpisce solo le persone che hanno una storia familiare, arrivarci non è così immediato. Al giorno d’oggi se aumenti di peso, noti più affaticamento e magari capelli più deboli hai una lunghissima lista di ragioni per spiegarti il tuo stato fisico e psicologico—e questa lista non include spesso un problema alla tiroide.

Io per esempio ho fatto gli esami e una successiva ecografia solo perché mia madre aveva appena scoperto di soffrirne, seppure in misura minore. Dopo aver visto le analisi, l’endocrinologo mi ha detto che avevo valori talmente sballati che gli sembrava strano non fossi arrivata lì sui gomiti e con un metabolismo completamente a pezzi. Mi sentivo effettivamente molto stanca e demotivata da un po’, ma chi non lo è di tanto in tanto al giorno d’oggi?

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
Alice indossa: VESTITO SSHEENA E GIOIELLI PERSONALI DELLA MODELLA.

Pensi che di questa condizione si parli abbastanza?
In Italia al 2019 si parlava di circa 6 milioni di persone con malattie della tiroide (quindi non solo ipotiroidismo), ed effettivamente anche solo nella mia rete di conoscenze e amicizie posso citare più di 20 persone che ci convivono (e giuro, lo scopro quasi sempre per caso, non è che le cerchi). Tuttavia, penso che la consapevolezza sia ancora piuttosto bassa. Se non hai una malattia della tiroide o conosci da vicino qualcuno che ce l’ha, potresti benissimo non averne mai sentito parlare.

Pensi che il personale medico sia abbastanza formato sulla tua condizione e la affronti con sufficiente serietà?
Nel mio caso ho sempre incontrato persone formate e pronte a rispondere alle mie domande senza sottovalutare i sintomi (forse l’unico aspetto su cui ho trovato pareri contrastanti riguarda certi alimenti da evitare poco dopo l’assunzione della compressa per non influenzarne l’assorbimento—ma penso che le interazioni col cibo siano motivo di confusione per tante condizioni). Per lungo tempo però, per esempio, nell’ipotiroidismo sono finite anche persone a cui sono stati fatti interventi di asportazione giudicati oggi invasivi e non necessari. Quindi penso anche che la malattia risenta un po’ di vecchie credenze o pratiche.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
ALICE INDOSSA: bikini msgm, pantalone DROME E GIOIELLI PERSONALI DELLA MODELLA.

Si tende a fare fatica ad ammettere di avere questa condizione? Perché?
Con sintomi così specifici, la fatica principale è probabilmente rendersi conto di soffrirne. Io ne parlo senza problemi, e così mi pare capiti alla maggior parte delle persone con questa malattia cronica—ma il fatto che non sia visibile, soprattutto quando trattata, spinge magari a essere molto severi con se stessɜ. Per un sacco, prima della diagnosi, mi sono colpevolizzata per il senso perenne di stanchezza e la poca voglia di vita sociale; c’è anche chi riscontra scarsa libido—non è stato il mio caso, ma è chiaro che si tratta di cose che, per la società in cui viviamo, è più facile attribuire a una inadeguatezza ai ritmi di vita ritenuti adatti a una 20/30 enne, piuttosto che a una malattia. Sicuramente riconoscere di non essere ‘invincibile’ e il ‘dipendere’ da una compressa assunta ogni giorno sono una botta, all’inizio.

Se esistono, quali sono i pregiudizi o i malintesi su questa condizione? O c’è qualche aspetto in particolare che le persone attorno a te fanno più fatica a comprendere?
Subito dopo la diagnosi, quando ancora avevo molta stanchezza, capitava di sentirmi una bugiarda quando proprio non riuscivo a uscire la sera o crollavo sul divano dopo il lavoro. Perché non c’era niente di visibile che non andasse, no? Se invece penso alle reazioni altrui, quella negativa più comune, per quanto rara, è “mi sa un po’ di scusa. Di stanchezza ne soffrono tutti.” Nel mio caso c’è stata poi anche la diminuzione di peso successiva all’inizio della terapia (proprio perché avevo i livelli così sballati che ero aumentata di una decina di kg), e da quel punto di vista i giudizi non richiesti sul mio aspetto fioccavano.

Il corpo e disturbi dell'apparato riproduttivo femminile
Alice indossa: VESTITO SSHEENA E GIOIELLI PERSONALI DELLA MODELLA.

Se senti che la fertilità ti riguarda e questa condizione la impatta, potresti parlarci di cosa comportano i limiti di questa condizione?
So che se dovessi valutare una gravidanza dovrei tenere molto più sotto controllo i livelli (e in gravidanza mutare i dosaggi), ma dato che i problemi di fertilità riguardano più chi non è in terapia, non ci penso particolarmente.

Se questo editoriale potesse cambiare la percezione pubblica di questa condizione, come vorresti che questa cambiasse? Insomma, quale vorresti fosse il take home message?
Se è da un po’ che noti stanchezza, spossatezza, ti senti giù, più debole o con dei capelli di merda, non colpevolizzarti, non sminuire i segnali e parla con una figura esperta. Non per autocitarmi (LOL), ma qui dicevo “una donna tra i 20 e i 30 anni che si sente stanca, demotivata e con dei capelli schifosi non è esattamente la notizia del secolo, e una società che fa del suo meglio per spremerci e sminuire questi sintomi non aiuta a fermarsi e chiedersi: ho qualcosa che non va? Perciò, parlarne è utile.”

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Crediti

Testo: Enea Venegoni
Fotografie: Valentina de Zanche
Creative Director: Gloria Maria Cappelletti
Editor: Benedetta Pini
Fashion Editor: Giorgia Imbrenda
Art Director: Maria Laura Buoninfante
Gromer: Gaia Dellaquila
Assistente alla fotografia: Franca Pet
Assistente Styling: Elvis Furlan

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