Fotografia di  Matija Tomc

vita bernik ha stravolto (in meglio) la nostra idea di body positivity

Affetta fin dalla nascita da atrofia muscolare spinale, Vita è una studentessa di Criminologia che vuole diventare modella e ha un bel po' di cose da insegnarci in fatto di sicurezza in noi stessi.

di Benedetta Pini
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21 agosto 2019, 9:58am

Fotografia di  Matija Tomc

Tutto è iniziato a dicembre del 2018, quando Vita Bernik, una ragazza affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2, lancia un appello sul suo profilo Instagram: "Sono una studentessa disabile di 21 anni e cerco un assistente personale che mi aiuti nelle attività quotidiane." Ma invece di un assistente Vita ha trovato Matija Tomc, un fotografo professionista che ha trasformato in realtà quello che lei credeva sarebbe rimasto solo sogno: entrare a far parte del mondo della moda.

Dopo qualche messaggio in DM, i due hanno deciso di lavorare insieme a un'editoriale in cui Vita avrebbe fatto da modella. Attraverso l'accostamento di ortaggi e Vita, strutturato per analogie visive, Matija in questo shooting ha voltuo raccontare una storia di diversità, inclusività e amore; amore per se stessi, gli altri e per la vita.

Colpiti dalla positività che si sprigiona da ogni scatto in cui compare Vita, che siano i lavori di Matija o le fotografie sul suo profilo Instagram, l’abbiamo contattata per farci raccontare direttamente da lei com’è nato il progetto e avere un confronto aperto su un tema tanto delicato quanto volutamente dimenticato dal mondo della moda: la malattia.

Vita Bernik by Matija Tomc

Ciao Vita! Raccontaci un po’ chi sei, la tua storia…
Sono nata e cresciuta Slovenia, l’unico paese al mondo che contiene la parola "love" all’interno del suo nome. Ho 21 anni e studio Criminal Justice and Security. Quando avevo circa due anni mi è stata diagnosticata la SMA di tipo 2. I miei genitori si sono accorti che non riuscivo a camminare come mia sorella, quando mi aiutavano ad alzarmi le gambe non mi reggevano, perdevo l’equilibrio e crollavo. Il massimo che riuscivo a fare era gattonare, ma cadevo comunque molto spesso e avevo il mento pieno di lividi. La situazione non è migliorata neanche quando è arrivato il momento di camminare autonomamente, e quello è stato il segnale definitivo, quello che ha dimostrato che c’era qualcosa che non andava.

Quando ho ricevuto la diagnosi la mia vita, insieme a quella della mia famiglia, è cambiata radicalmente. La notizia è stata scioccante per i miei genitori, ma dopo un po’ di tempo vivere con una persona disabile è diventato parte della quotidianità. Sono contenta di essere riuscita a terminare la scuola con ottimi risultati. Mi sono diplomata in una scuola superiore con orientamento in economia, non era la mia prima scelta, ma era l’unica con una struttura adeguata alle mie necessità. Ora sto terminando l’università, ma non so dove mi porterà questo percorso.

Vita Bernik by Matija Tomc

L’atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2 è una malattia piuttosto rara di cui si sa pochissimo. Ti va di spiegarci bene di che cosa si tratta e che cosa comporta?
La SMA è una patologia genetica neuromuscolare che colpisce le cellule nervose adibite al controllo dei neuroni motori. Colpisce circa un neonato ogni 6.000/10.0000. I sintomi della SMA di tipo 2 compaiono tra i 7 e i 18 mesi di vita e si manifestano come debolezza muscolare e spossatezza. Ogni bambino affetto dalla SMA di tipo 2 è diverso dagli altri, ma in linea generale possiamo dire che esserne affetto ti rende incapace di gattonare o rotolare, mangiare e persino respirare.

Crescendo risulta quindi impossibile camminare, per questo la sedia a rotelle è un must. Dal momento che intacca i muscoli respiratori, la SMA rende chi ne è affetto particolarmente vulnerabile alle infezioni respiratorie, il che spiega l’utilizzo del BiPAP (un macchinario non invasivo per supportare la respirazione). La maggior parte dei bambini colpiti dalla SMA, inoltre, sviluppa spesso la scogliosi per via dell’indebolimento dei muscoli che sostengono la colonna vertebrale. Inoltre la patologia rende difficile ingoiare e masticare il cibo, provocando problemi di peso. Per dirla in parole povere, la SMA rende i muscoli di una persona sempre più deboli, inutilizzabili.

Vita Bernik by Matija Tomc

Lo scorso febbraio hai scoperto però che potresti non avere la SMA, pochi giorni dopo che il primo trattamento per la SMA approvato dalla FDA, lo Spinraza, venisse introdotto in Slovenia. Dev’essere stata una notizia sconvolgente, sia un positivo che in negativo. Ce ne vuoi parlare?
Certo, volentieri. Credo che le probabilità che succedesse una cosa del genere fossero più basse di quante ne avessi di vincere al Superenalotto! Ero davvero emozionata quando ho scoperto del trattamento, ma è stato uno shock totale venire a sapere che non avevo la SMA, proprio dopo l’approvazione dello Spinraza per gli adulti in Slovenia.

Ancora oggi mi chiedo come sia possibile, com’è possibile? Adesso sto aspettando i risultati dei test genetici. Potrebbe trattarsi di una forma atipica di SMA. È strano quando le persone mi chiedono della mia patologia adesso, perché non posso più dare la solita risposta. Dopo tutti questi anni, vorrei solo sapere esattamente che cos’ho. Conosco bene le mie condizioni, sono informata su tutto, ho solo bisogno di dargli un nome.

Vita Bernik by Matija Tomc

Dalle foto Matija, ma anche scorrendo il tuo profilo Instagram, si percepisce subito quanto tu sia a tuo agio con il tuo corpo. Sei un esempio di body positivity fortissimo. Com’è stato il percorso per raggiungere questa sicurezza?
Se devo essere sincera, non mi sono sempre sentita a mio agio col mio corpo. Quando sono entrata nella pubertà ho perso molto peso, e questo fatto non mi ha aiutata per niente. Ero a disagio a indossare vestiti corti o pantaloncini in estate, anche se faceva molto caldo. Non volevo neanche indossare i leggings, perché sottolineavano quanto fossero magre le mie gambe. Questo periodo è durato fino all’inizio del 2019, quando ho iniziato a riprendere peso perché la mia vita è cambiata completamente grazie al respiratore. All’inizio era strano uscire e indossarlo tutto il giorno, mi preoccupavo di che cosa avrebbe pensato la gente, ma poi sono arrivata alla conclusione che non devo e non voglio preoccuparmi delle opinioni altrui. Non aveva senso continuare a nascondere un apparecchio che mi aiuta a vivere ogni giorno. La mia prospettiva sul BiPAP è cambiata completamente, è diventata più del tipo: “Grazie a dio ho questa maschera, ora posso respirare senza essere stanca tutto il tempo!”

Un’altra componente fondamentale della mia vita di tutti i giorni è la sedia a rotelle, della quale non mi sono mai vergognata, perché altrimenti non mi sarei potuta muovere. Ora sono arrivata a un punto in cui finalmente ho accettato me stessa e ho anche imparato ad accettare i complimenti. Siamo tutti fatti di carne e ossa, semplicemente ognuno ha la sua forma specifica, proprio come ogni altra creatura vivente sulla terra. Siamo tutti unici, e siamo tutti bellissimi.

Vita Bernik by Matija Tomc

Di fronte a qualcuno affetto da una disabilità le persone tendono spesso a fissare o agire con disagio, come vorresti che le persone si comportassero con te e con qualsiasi altra persona disabile?
Ormai sono talmente abituata ai comportamenti strani e a essere fissata che è diventato l’atteggiamento standard che mi aspetto dalle persone. Ma il modo in cui vorrei davvero che si comportassero è tutta un’altra storia. Sì, sono diversa, ma invece di mettersi a fissarmi o a pensare come approcciarmi, preferirei che le persone si avvicinassero a me e semplicemente mi chiedessero quello che vogliono sapere.

Mi piacerebbe anche che si relazionassero direttamente a me e non alla persona che mi assiste. Nel caso in cui l’interlocutore non mi capisse (parlo con un tono di voce molto basso), riferisco quello che voglio dire alla persona con cui sono, così che possa fare da tramite. Questa è solitamente la dinamica comunicativa che si instaura con qualcuno che non è abituato al mio modo di parlare. Capisco perfettamente i bambini che mi guardano incuriositi e fanno mille domande ai loro genitori. In situazioni del genere, le mie aspettative sono nei confronti dei genitori. Non mi piace per niente quando dicono ai loro figli di non guardarmi, come se fosse proibito o chissà che cosa. Vorrei che i genitori presentassero le persone disabili non come degli emarginati, ma come persone normali, perché è quello che siamo. E se le persone non ci arrivano, allora preferisco che mi ignorino e basta.

Vita Bernik by Matija Tomc

Grazie a una nuova legge, il governo sloveno ti ha assegnato ben quattro assistenti personali, com’è cambiata la tua vita grazie alla loro presenza?
La legge in merito all’assistenza personale ha completamente cambiato la mia vita, e in meglio. Sono diventata più indipendente, che è un fattore fondamentale per me. Prima che la legge venisse approvata ero dipendente dai miei genitori. Riesci a immaginare come possa essere non avere privacy ed essere sempre costantemente con loro?

Non mi fraintendere, amo i miei genitori, ma chiunque ha bisogno del proprio tempo senza essere sotto al loro controllo. Altrimenti non potremmo mai commettere degli sbagli e imparare dai nostri errori. Adesso ho anche più responsabilità, e mi piace. Mi fanno sentire più un’adulta. Ora posso fare le mie scelte e prendere le mie decisioni quando e dove voglio.

Vita Bernik by Matija Tomc

Hai tre cani, ti piace studiare, scrivere, hai un blog, un profilo IG curatissimo, non fai sport ma puoi percorrere fino a 30 km in autonomia con la tua sedia a rotelle. Raccontaci un po’ com’è una tua giornata tipo.
Non sono per niente una persona mattiniera. Quindi, se non ho commissioni da svolgere presto, dormo fino alle 10 o 12. Quando mi sveglio, i miei assistenti sono già lì, mi aiutano a prepararmi e fare colazione, che di solito consiste nel mangiare la mia crema di avocado fatta in casa mentre guardo qualche serie tv. Poi sbrigo le faccende quotidiane, come andare al supermercato, portare fuori i miei cani per una passeggiata (se non è troppo caldo, altrimenti vado la sera) e altre cose del genere. Se è una bella giornata, mi trucco ed esco per cercare un posto adatto a scattare le foto per il mio blog.

Sì, posso percorrere fino a 30 km con la mia sedia a rotelle, che è una distanza più che sufficiente per giornate, ma se voglio andare più lontano devo organizzarmi meglio. Ho anche un'auto adattata alle mie esigenze, ma devo sempre stare attenta a non far scaricare la batteria del mio BiPAP. Sono un gufo notturno, quindi non vado mai a letto prima di mezzanotte. Questo è il mio tipico giorno chill, quando non devo studiare né scrivere, perché in quel caso non faccio altro, non esco a bere né guardo serie.

Vita Bernik by Matija Tomc

Per le persone con disabilità non è semplice trovare un lavoro, soprattutto un side job per togliersi qualche sfizio durante gli anni universitari. Tuttavia le nuove tecnologie stanno creando opportunità lavorative più inclusive, vuoi spiegarci meglio in che modo il mondo del lavoro sta cambiando?
Ci sono molte persone laureate qui in Slovenia. Sembra strano, ma è così. Il sistema scolastico non è per niente costoso come negli Stati Uniti. L’istruzione universitaria è accessibile per chiunque. Quindi ci sono tantissimi laureati, che sono ancora alla ricerca di un lavoro o vanno all’estero per tentare la fortuna.

È vero che ci sono sempre più mansioni che si possono svolgere da casa, e sono più inclusive rispetto a qualche anno fa, ma continua a essere un problema: sarà un miracolo se troverò un lavoro, perché la mia condizione è un ostacolo notevole. Tuttavia rimango positiva e – come dico sempre – non ho intenzione di arrendermi.

Vita Bernik by Matija Tomc

Ti sei appena laureata alla Facoltà di Criminal Justice and Security con una tesi sui serial killer. Prima di tutto, congratulazioni! E poi vogliamo sapere da dove arriva questa passione così poco convenzionale e quale sarà il prossimo passo.
Grazie! Sono sempre stata affascinata dalla mente umana, soprattutto in relazione ai crimini. Personalmente, non mi sono mai capacitata di come una persona possa compiere gesti così efferati nei confronti di un’altra. Mi è sempre piaciuto guardare film e serie relative all’argomento, ma adesso preferisco i documentari, le indagini, i profili degli assassini… Anche alcune esperienze personali hanno contribuito a farmi scegliere questo settore.

Il mio percorso di studi è stato davvero grandioso! L’università non era accessibile per una persona sulla seria a rotelle, ma lo staff ha fatto in modo che lo diventasse. Non ho mai frequentato una sola lezione, ho sempre studiato a casa e questo è un altro motivo per cui sono molto felice di essermi diplomata con successo. Ora voglio incrementare le mie conoscenze in materia più che posso (con un master o un dottorato) e trovare un lavoro nel campo. Mi interessa soprattutto la parte di profilazione, così da aiutare durante le indagini per individuare un sospettato.

Vita Bernik by Matija Tomc

Serial killer e stragi hanno sempre affascinato le persone, ma ultimamente sono argomenti più trattati che mai nella cultura pop. C’è una gran bella differenza tra guardare una serie tv sui serial killer su Netflix e averci realmente a che fare. Immaginiamo tu segua varie serie e programmi sull’argomento, ma come ti vedi a trovarti tu in quelle situazioni?
È vero, c'è un'enorme differenza. Ma, nonostante il mio aspetto, sono una persona forte e credo di essere in grado di affrontare le situazioni difficili molto più tante altre persone. Ne ho passata davvero di ogni. Quello che non uccide fortifica. Credo molto in me stessa e nella mia capacità di gestire situazioni del genere.

Il tuo profilo Instagram è pieno di vita, energia e luce. Leggere i commenti conferma la mia impressione: persone che ti ringraziano per l'energia positiva che trasmetti e per essere una fonte d’ispirazione, informazione e positività. Sembri avere un rapporto sereno con i social network. È sempre stato così? In che misura fanno parte della tua vita?
Le persone dovrebbero essere più positive e serene. So che a volte è difficile, ci sono passata anche io, ma è ancora più difficile essere insoddisfatti tutto il tempo e arrabbiati, senza alcun obiettivo. Ecco perché preferisco condividere la mia positività con gli altri: magari aiuterà qualcuno che sta attraversando un momento difficile, anche solo per il fatto che la sua condizione di salute è migliore della mia. È fondamentale parlare, aiutarsi a vicenda con una parola gentile.

Grazie ai social network puoi raggiungere un vasto numero di persone in tutto il mondo ed essere una voce per molte persone, come nel mio caso. Dato che il mio tono di voce è molto basso e per me è faticoso parlare, la scrittura è il mio punto di forza. Direi che i social network costituiscono una parte consistente della mia vita. Spero un giorno di poter fare qualcosa di importante col mio blog; educare, aiutare e far ridere più persone possibile.

Vita Bernik by Matija Tomc

Che i social network siano uno strumento importantissimo per comunicare e informarsi oggi è fuori di dubbio, ma ci sono anche dei lati oscuri e preoccupanti. Come questo studio, che dimostra quanto abbiano aumentato il grado di solitudine nelle nuove generazioni, ad esempio. Qual è il dark side che vedi tu nei social network?
I social network hanno più di un dark side. Sicuramente uno, come spiegato nella ricerca che hai citato, è la solitudine. Molte persone si auto-rappresentano in modo molto diverso sui social network rispetto a come sono nella vita reale. Credo che questo sia un grosso limite. Fingere non può mai avere un effetto positivo su nessuno.

Le persone dovrebbero interagire di più nella vita vera, perché abbiamo tutti la necessità di instaurare rapporti di persona, non attraverso la mediazione di internet. È qualcosa di completamente diverso. Durante i miei studi ho imparato che un grosso dark side dei social network è costituito dagli atti criminali. I modi in cui le persone usano internet è assurdo. Devi stare attento a quello che posti, alle persone con cui interagisci… I social network sono molto più oscuri di quanto immaginiamo.

La tua altra passione è il mondo della moda, make-up e styling compresi. Ma cosa ti piace esattamente di questo settore? In che misura credi che possa in qualche modo essere una componente positiva nella vita di una persona?
Mi piace tutto di questi ambiti. Dal modo in cui la moda si evolve e si manifesta in tantissime forme agli shooting, con tutto ciò che comportano. Come ogni altro settore, però, anche quello della moda ha i suoi limiti. Credo che ogni persona debba conoscere i propri. Va bene provare nuove cose, sperimentare, andare verso l’estremo, ma non bisogna dimenticare il buon senso. Tutto ciò che oltrepassa il limite non può avere un effetto positivo sulle persone.

Vita Bernik by Matija Tomc

Finché ti rende felice, va bene, ma dall’istante in cui non è così, significa che ha oltrepassato il limite, quindi devi fermarti, per il tuo bene. Quindi, se una persona si sente a suo agio col proprio corpo e si occupa di moda e makeup, è fantastico. Ma nel momento in cui iniziano a farlo per gli altri e non si diverte più, significa che è arrivato il punto di rottura.

Un outfit e un brand che ti rappresentano al meglio?
Sono attratta dall'eleganza, quindi direi che il brand che mi rappresenta al meglio è Chanel. Ho indossato outfit così per lo shooting, e mi sono piaciuti davvero tanto. Un outfit che mi rappresenta è: un abito classico da sera, ballerine anni '50 e qualche gioiello sobrio, amo i bracciali Chanel. Però a volte mi concedo uno stile più edgy con colori brillanti, stampe camo, finta pelle..

Vita Bernik by Matija Tomc

Veniamo allo shooting di Marija Tomc. Sappiamo che è iniziato tutto nel dicembre 2018, quando hai postato su Instagram una foto in cui scrivevi di essere alla ricerca di un assistente personale da assumere. E poi sei finita a fare da modella per un fotografo professionista, con tanto di styling e makeup. Cos’hai pensato quando sei stata contattata? E poi lo shooting. Com'è stato?
È stata un'esplosione di sensazioni e pensieri. Quando ho letto il primo messaggio che mi ha mandato, non ero sicura di aver capito bene e sono tornata indietro a rileggerlo. Poi ho pensato: "Perché io? Non sono così speciale, sicuramente non ho l'aspetto di una persona che possa fare uno shooting..." Nonostante queste domande che mi frullavano in testa, ho accettato subito, ma credo di aver davvero realizzato cosa stesse succedendo solo dopo aver fatto il primo shooting. Non avrei mai pensato che nella mia vita avrei fatto un'esperienza del genere. Certo, era uno dei miei sogni, ma non ho mai creduto che si potesse realizzare per davvero.

Quando ho incontrato il team, tutti sono stati davvero carini con me, non riservati come la maggior parte delle persone che mi incontrano. Ero un po’ preoccupata per il fatto di stare senza il mio BiPAP mentre mi acconciavano e truccavano, ma il tempo è passato senza che me accorgessi e mi sono stupita di me stessa, perché potevo respirare abbastanza bene anche da sola. Poi è arrivato il momento del cambio dei vestiti. C’erano mia mamma e la mia assistente con me, quindi è stato tutto molto facile e veloce. Per non rovinare i vestiti o il trucco, ho dovuto coprirmi la testa con un sacchetto, è stata una soluzione funzionale ma molto buffa, e nonostante soffra di claustrofobia non mi sono sentita per niente a disagio. Quando è iniziato lo shooting, ero molto nervosa e intimidita, perché non avevo idea di come posare, anzi, ho sempre pensato di non essere fotogenica. Ma dopo un po’ ho preso confidenza e mi sono sentita benissimo. Erano tantissimi anni che non stavo seduta su un divano senza alcun supporto meccanico. Non potevo crederci – ora so che la motivazione può spingerti a fare grandi cose. Finché lo shooting è durato non mi sono neanche sentita affaticata, ero totalmente immersa in ciò che stavamo facendo.

Il risultato lascia senza fiato. È qualcosa di dolce, delicato, ma anche forte e coraggioso. Non è semplicemente una serie di foto, ma una storia significativa. La cosa che mi ha colpito di più è la capacità delle foto di ritrarti esattamente come sei, gracile e delicata, ma di fare trasparire tutta la forza interiore che hai, come se Matija fosse riuscito a cogliere appieno la tua essenza. Cosa hai pensato tu quando hai visto l’editing finale?
Sono diversa e lo sono anche le foto. Amo la storia creata da Matija. L'accostamento tra me e gli ortaggi è incredibile. Potrebbe sembrare buffo paragonare qualcuno a un frutto o a una verdura, ma è proprio quello il punto: non importa che cosa o chi tu sia, anche se qualcosa è diverso può essere bello. Non sei inferiore se non sei perfetto. Non avrebbe potuto raccontare la mia storia in modo migliore. Come hai detto anche tu, è significativa ed emozionante. La adoro!

Vita Bernik by Matija Tomc

Credi che nel mondo della moda si stiano facendo progressi dal punto di vista dell’inclusività, della body positivity e della rottura degli standard di bellezza? In che modo si può implementare questo processo di apertura?
Sì, credo che qualcosa stia cambiando. Ogni giorno vedo sempre più persone disabili e diverse nell'industria della moda. Per implementare questo processo, secondo me, le agenzie di modelle dovrebbero aprirsi alla differenza. Ne ho viste proprio poche cercare la diversità, il diverso o l'inclusività. i disabili in generale dovrebbero essere date maggiori opportunità, così da mostrare alle persone più sfumature di bellezza.

Dopo questa esperienza credi di volerne fare altre? Lo stai valutando anche dal punto di vista di una possibile carriera?
Spero proprio di sì! Se potessi farlo come professione, sarebbe un sogno che diventa realtà. Tuttavia, troppe aspettative creano nervosismo. Devo pensare a un passo alla volta. Mi piace fare tante cose diverse, ma spero davvero che alla fine il mio percorso mi porti a intraprendere una carriera nell'industria della moda.

Vita Bernik by Matija Tomc

Qual è la tua più grande paura?
Ho accettato il mio corpo e la mia condizione, con tutti i problemi di salute che ne derivano. Mi sento bene così come sono. La paura arriva quando prendo un raffreddore. Per molti è una cosa da nulla, ma per me potrebbe evolversi in una polmonite, che metterebbe a rischio la mia vita. Ho già passato abbastanza tempo negli ospedali e solo il pensiero di tornarci mi fa sentire male. Questa è davvero la mia unica paura, non solo mia ma di tutta la mia famiglia.

Tutti abbiamo un sogno nel cassetto, che spesso sappiamo di non poter realizzare ma lo teniamo lì lo stesso. Qual è il tuo?
Se te lo dicessi, non sarebbe più un segreto :) Allora, vorrei avere successo come modella e blogger. Vorrei rappresentare la differenza e aiutare le persone "diverse" a essere più sicure di sé, a credere in loro stesse, a trovarsi bene col proprio corpo. Soprattutto, a non sentirsi sole. Vorrei essere una voce per tutti coloro che non ne hanno una o sono spaventati a tirarla fuori. Sarei davvero onorata e fiera di me se sentissi qualcuno dire: "Se lei può farlo, perché io non posso?". Vorrei motivare le persone e spingerle a credere che la vita è bella, basta solo volerlo.

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Crediti

Testo di Benedetta Pini
Fotografia di Matija Tomc
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